Beograd,25.11.2020. Prva regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2020” koja je održana danas online, okupila je relevantne sagovornike iz celog regiona na temu retkih bolesti i značaja umrežavanja kako lekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata.
Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.
Ceo događaj je realizovan onlajn, zbog okolnosti uslovljenih pandemijom, uz obezbeđen prenos na zvaničnim kanalima društvenih mreža Baze retkih bolesti, kao i na samom portalu www.retkebolesti.com.
Konferenciju je otvorila gospođa Tamara Vučić, prva dama Srbije, koja zalaganjem i angažovanjem u okviru svog humanitarnog rada svakodnevno znatno doprinosi unapređenju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.
U ime tima koji realizuje Bazu retkih bolesti, obratila se inicijatorka i koordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, a u beogradskom studiju je sagovornike iz zemlje i regiona ugostila Ivana Golubović iz udruženja „HAE Srbija”, koja je koordinatorka Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja Anom Stamenković.
U video prilogu javnost ima priliku da čuje i predstavnike zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz čak pet zemalja: Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenex, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.
izvor:mc.rs
